Unis vers l'Uni du 03 Novembre 2009
Unis vers l'Uni
du 03 Novembre 2009

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* Claude Pinault auteur du livre "Le syndrome du bocal"


Le trouble, communément appelé syndrome de Guillain-Barré est une maladie rare qui affecte les nerfs périphériques de l'organisme.
Il se caractérise principalement par une faiblesse, voire une paralysie et s'accompagne souvent de sensations anormales. Le syndrome se manifeste de manière sporadique. Il est imprévisible et peut survenir à tout âge, indépendamment du sexe.

Sa gravité peut varier considérablement d'un cas moyen pouvant même ne pas être porté à la connaissance d'un médecin, à celui d'une maladie dévastatrice liée à une paralysie presque totale plaçant le patient entre la vie et la mort. Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est une neuropathie auto-immune qui survient chez des individus en bonne santé.
Le spectre clinique du SGB est hétérogène et comprend une polyneuropathie aiguë inflammatoire démyélinisante (PAID), une neuropathie de type AMAN (acute motor axonal neuropathy) ou AMSAN (acute motor and sensory axonal neuropathy), ou un syndrome de Miller Fisher. La maladie débute par une faiblesse symétrique des membres qui progresse en quelques jours et jusqu'à quatre semaines, et survient chez des patients de tout âge. La plupart des patients présentent également des troubles sensitifs (picotements ou engourdissements).

Dans la majorité des cas, une maladie infectieuse, généralement à Campylobacter jejuni, précède le début des symptômes. En raison de la progression de la maladie, environ 25% des patients ont besoin d'une ventilation artificielle temporaire. La force musculaire se rétablit et les paresthésies diminuent. La plupart des patients restent handicapés des mois, voire des années. La fatigue et l'intolérance à l'endurance peuvent persister pendant des années.
Une prise en charge dans un hôpital disposant d'une unité de soins intensifs est indispensable. L'administration intraveineuse d'immunoglobulines (IVIg) ou la plasmaphérèse se sont avérées efficaces. Par ailleurs, la physiothérapie et la rééducation sont importantes. Les réponses immunitaires contre les agents responsables de l'infection sont probablement impliquées dans la pathogénèse de SGB par réaction croisée avec les tissus d'origine neurale.

 

Hospitalisé quinze mois, l'auteur adepte des sports tel que le parapente ou le saut à l'élastique, ne renonce pas. A force de volonté, il mobilise son corps qui peu à peu retrouve un fonctionnement presque normal.


Le Syndrome du bocal apporte autant au grand public friand de vécu qu'aux personnes concernées par le handicap : une aventure humaine incroyable qui fait des romans de science-fiction les plus avant-gardistes de pâles récits.

Dans un ordre chronologique, en courts chapitres aux titres malicieux, écrits d'une plume légère et accessible à tous, ce livre est de ceux que l'on a du mal à refermer : cela annonce une nuit blanche... comme en réa, mais avec un vrai bonheur de lecteur, et une simple lampe de chevet à la place des divers scoops !